四川省地震灾区麻风现场九日行
中国CDC麻风病控制中心
“5.12汶川大地震”令举世震惊。本次地震灾区大部分是麻风病高流行区域，广大麻风病患者的安危无时无刻不在牵动着我们的心。地震发生后，在第一时间内院所各级领导即向有关主管部门主动请缨，要求到地震灾区第一线去，同时发动广大职工为灾区麻风患者募集了大量钱款。麻风患者是社会弱势群体，他们更迫切的需要各界帮助。地震过后40余天，为了解地震灾区麻风院村房屋受损和人员伤亡情况、了解地震对麻风防治工作的影响和现状、了解麻风院村改造项目的实施情况、商讨灾后麻风院村重建及麻风防治工作持续发展问题，为制定灾后国家疾病控制计划提供科学依据。受卫生部疾病预防控制局的委托，中国医学科学院皮肤病研究所、中国疾病预防控制中心麻风病控制中心一行6人，在张国成副所长的带领下，分2组赴四川地震灾区（张国成和麻风病防治室主任严良斌教授各率一组），分别对绵阳、甘孜、阿坝、广元和德阳有关的麻风现场开展调研。
第一天，2008年6月30日下午到达成都市
2008年6月30日下午，怀着忐忑的心情，我们一行6人从南京出发抵达成都双流国际机场。如今的成都市已丝毫看不出地震的影响，在机场也没有看到大批的救灾物资，马路上熙熙攘攘，地铁在照常施工，人们已恢复了往日悠闲的生活。在住宿地与服务员交谈中，仍不时感受到地震对人们的生活和心理的巨大影响。此刻我们的内心充满了矛盾，一方面期望看到和往日一样“安逸”的成都、一方面又努力想要寻找出一丝地震的痕迹，我们和地震亲历者的感受是如此的不同。
第二天，2008年7月1日广元市利州区三堆麻风康复村
四川省广元地区是麻风病的高流行地区，下辖三个区四个县全部为麻风病未达标县区，现有13个麻风村。
早8点，我们小组一行5人（严良斌、余美文、周敏、靳征和李世学）驱车从成都出发，沿途逐渐增多的帐篷提醒我们地震重灾区已越来越近，途径德阳、绵竹、绵阳于12点抵达广元市区。在与当地CDC的同志汇合后一同前往（三堆麻风康复村），经过约50分钟车程后，步行爬山约60分钟终于抵达三堆麻风康复村。这时村旁一个小水坑引起了我们的注意，污浊不堪的水面上漂浮着杂物，这是麻风村唯一的饮用水源。该麻风村原有居留人员7名，因自然条件恶劣震前已搬迁至剑阁麻风村2人，地震中死亡2人，现有3人同住一顶帐篷。麻风村的大部分房屋建于70年代，在我们眼中即使没有发生地震，这些由泥土和稻草建造的房屋也早已不能住人。地震中麻风村房屋倒塌4间（30%），其余都是危房，墙壁上巨大的裂缝记录了这场灾难。
麻风村居留人员的生活由县民政负责，每月生活补助140元（另外澳门教会提供40元）。地震后政府发放三个月每人每月300元临时补助，并送来了部分食品等救灾物资，目前他们的温饱基本没有问题。在与他们的交谈中了解到，由于普遍存在残疾和溃疡等并发症，医疗是他们最关注的问题；因为没有身份证，现在也无法参加新农合。当谈到国家正在实施麻风院村建设计划，在不久的将来就可以集体搬迁至新建的麻风村，有专人负责日常生活和医疗时，他们畸形僵硬的面庞上露出了少有的微笑，这在常人眼中多少有些怪异的笑容，在我们看来却是最大的欣慰。愿我们的工作能为他们带来更多的欢乐！
第三天，2008年7月2日广元市青川县麻风康复村
青川县是地震三大特重灾区之一，也是我们此行的麻风村中离城市最远、道路最为艰难的一站。
西部地区早上8点还像南京的7点，按原定计划我们准时出发。10点35分抵达地震重灾区沙洲镇，我们将在这里上船。等船的过程中传来消息，青川CDC的同志联系了两艘快艇，使原本两小时的行程缩短仅只需半小时。经过约15公里的水路后开始步行爬山，今天的山路比昨天更加难行，常常一边是陡峭的山壁，一边是湍急的河流。1小时后，我们到达麻风村原工作人员生活区，再经过约60分钟的步行后抵达第1和第3病区。三个病区分别居住25名、6名和10名患者，另外大山深处尚有部分人员分散居住。地震中这里有1人死亡，房屋倒塌约50%，其余都是危房。现在村内住49人，都有2级畸残，其中完全丧失劳动能力27人，生活不能自理11人，全部居住在帐篷和简易地震棚中。震后县民政部门和CDC上门了解灾情，将大米、挂面、食用油等救灾物资送到麻风村。我们一行顾不上路途的劳累，当即召集患者进行体检和发放药物。严良斌教授还为一名腰骶部大面积深部溃疡，可疑癌变的52岁女性患者王××进行了清创换药，并与有关同志探讨该患者下一步的检查、治疗和如何解决医疗费的问题。通过座谈与病员们进行了深入的交流，麻风村的交通不便、医疗和出行是困扰他们最大难题。
由于长期艰苦的生活和对政府帮助他们重建家园的信任（县民政部门震前已在原地启动麻风村建设计划，现因灾暂停），虽然房屋损毁严重，他们对目前简陋的居住条件没有太大的担心。为了切实改善患者目前的生活条件，我们将向有关部门建议，利用灾后重建机会促进麻风村的资源重组，在交通便利的地方对各地麻风院村进行合并重建。下午3时半，我们下山返回，途中在山溪旁休息，以饼干为中饭。路途的艰辛和麻风村的情景使大家一时无语。
返回沙洲镇，途经路边居民的帐篷，遇见几位学童，她们告之虫子多、身上特痒，我们将所带的外用药品送给她们，她们很高兴，还主动和我们一起合影。可以看出，天真的孩子已从地震中恢复过来。但在父母忧郁的眼神里还是可以看到对未来的担忧：什么时候才能重建家园？才能有安定的家？随行人员告诉我们，他们要在地震棚中居住1-3年。难以想象，小小的地震棚将如何陪伴他们度过春夏秋冬！还有我们山上的麻风病友们，他们甚至还没有一座像样的地震棚。回来的路一样颠簸，只是太累了，大家都睡着了。
第四天，2008年7月3日广元市朝天区曾家麻风康复村
同前两天一样，早上8点出发前往曾家麻风康复村。40分钟后，在沙河镇的公路边对一名麻风现症患者进行了随访。这是一名男性患者，郭××、59岁，2007年8月开始联合化疗，现在每月一次定期与区麻防医生联系，上门取药复查。我们为患者进行了体检，未发生可见性畸残，询问中得知患者能按时服药，因而治疗效果明显。同时也发现诸如未进行肝功能检查和家属体检，及健康教育宣传不到位，患者对麻风病了解不够等问题。
我们继续前进，一夜的降雨使行进的道路变得泥泞不堪。由于有简易机耕路，换乘四轮驱动的越野车后终于能坐车进入麻风村。病人们燃放鞭炮欢迎我们的到来，院内情况尚好，房子为近年修建，只有少许细小裂纹，病员们的精神面貌都较好。
曾家麻风村原有17人，震后从大滩麻风村迁来6人，平均年龄70余岁，在地震中无人员伤亡。5月14号领到第一批救灾物资，现在生活必须用品比较充足。病人每月领取100元生活补助（另外澳门教会提供40元），村内通水通电。他们反映最多的仍是医疗问题，目前县财政每人每月补贴2元医疗费，直接划拨到乡卫生院，平时看病仍需自己花钱，而且到最近的村卫生所来回需步行一小时有余。进村两小时后，天又下起雨来，经验丰富的驾驶员师傅催促我们赶紧下山，病员们又燃起鞭炮欢送我们。雨越下越大，道路更加湿滑难行，在下坡弯道处，车辆一路下滑，离悬崖20公分处，司机才终于将车停住。我们赶紧下车找来石头和干土，忙了许久才能继续前行，天晴只需20分钟路程，今天却开了1个半小时才走下山来。
曾家麻风康复村的条件已经是四川省麻风村中比较好的，虽然生活仍很艰苦，但较以前已有明显改善，他们对党和政府的感激之情溢于言表令人感动。他们的一些微不足道的要求令人惭愧。
第五天，2008年7月4日广元市元坝区虎跳麻风康复村
今天是进入灾区的第四天，我们按常规早8点出发，经过嘉陵江上的汽渡，3个半小时后抵达虎跳麻风村。进入麻风村，首先看到的是由政府拨款约20万正在修建的房屋，房屋已封顶，经受了地震的考验，在我们外行看来质量和用料还基本满意，目前工程仍在继续。规划每位患者有独立的卧室、客厅和小厨房，约20余平方米。建有公用浴室、卫生间、猪圈和活动室。再往里走是麻风病人现在居住的破旧房屋，房子上的裂隙在默默地倾诉着地震的危害。虎跳麻风村原有6人，震后有3人暂时投靠亲友，留村的3人居住在临时搭建的简易地震棚里。
元坝区现有3所麻风村，有专职麻防医生2名，其中沈医生是2007年“马海德奖”获得者。在他的努力下虎跳麻风康复村接通了照明线，修建了饮水池，配备了电视和电话。患者每月生活补助费300元，虽然没有身份证，但是通过各级的沟通参加了新农合，每人每年10元的参保费也由政府承担。
震后，5月13日区麻防人员到村内了解受灾情况，于5月20日、6月7日和7月1日为患者送去大米、挂面、矿泉水、方便面、牛奶、罐头、火腿肠和篷布等救灾物资。四川省皮研所王荣茂副书记带队于5月下旬到村内慰问，并代表中国麻协为元坝区的3所麻风村捐款1万元。目前患者生活物资充足，情绪稳定，医疗仍是患者最关心的问题。一位男性患者右下肢截肢穿配假肢，同时患有白内障和兔眼，严良斌教授为该患者进行检查，并与省、市有关同志商议了假肢的维修和眼部手术的事宜。
从麻风村出来，我们于下午5点返回元坝区CDC，检查了查菌实验室、MDT药品的保管和发放，还对现症病人的病例进行了抽查，发现病例书写能做到及时、认真，但缺少发药记录、畸残分级不规范和查菌技术尚需要提高等问题。
总体而言，今天是心理上比较轻松的一天，地震对这里的影响没有想象的那么重。
第六天，2008年7月5日广元市青川县CDC
今天我们很早便从广元出发，10点过后，开始进入青川县境内，路边倒塌的房屋和地震棚逐渐增多。车再前行，可看到房屋大门紧闭无人居住，或是倒塌凌乱一片，人们都已搬到空旷的地方暂时栖息。地震过后，山体松散，一路随处可见滑落的石头和塌陷的路基，远处的山坡随处是山体滑坡后留下的痕迹，个别山头像是被人用斧子从中劈开一样，分成了两半。
11点半左右，进入青川县城的郊区，随处可见整齐成片的活动板房和搭起帐篷。这里驻扎着济南军区猛虎团，北边集中了青川县的医疗卫生单位和第四军医大学的医疗队，在青川县CDC同志的带领下，我们来到了他们刚刚搬进的活动板房。CDC的同志还在紧张的搬运仪器设备，为了保证食品和饮用水的安全，他们已开始进行相关的卫生检疫。条件虽然艰苦，但工作却有条不紊。中午，我们在CDC的临时食堂吃了盒饭，这是进入灾区以来正常时间吃的第一餐午饭。
在活动板房中，我们与市、县CDC和国家CDC性艾中心驻青川县的工作人员进行了交谈。青川县CDC现有2名麻防兼职人员，震后忙于灾后防疫，麻风防治工作已处于停滞状态。目前各项工作已开始有计划的恢复。
下午，我们到达木鱼镇中学，这里是我们一路上所见到的最惨烈的情景，一座4层楼的宿舍整体发生倒塌，289名学生遇难，废墟上到处散落着衣物、被褥和学习用品，不远的山坡就是孩子们集体安葬的墓地。身临其境，感受甚是惨烈，已无法用言语来形容。附近看不到当地的居民，只有一些老师在清理地震的废墟，这里已经成为他们永远的伤心之地。我们不忍去询问当时的情形，通过校长给老师们发放了一些常用外用药便踏上了返程的路。
返程的路上，路过红光乡唐家河上的一个由山体滑坡堵塞河道形成小型堰塞湖，远远望去两座山已成为一体，在它的下面一个30余户的小村庄被永远的掩埋，只留下远处水面上隐约可见的电线杆。废墟上没有些许生气，只有一条瘦弱的狗，看样子已多日没有进食，早已丧失了往日的威风，也没有一声吠叫，夹着尾巴向我们跑来。我们将携带的牛肉干都扔给了它，吃完之后它又慢慢跑回栖身的大石头下。也许它将永远在这里守护着曾经的家园，直到生命的尽头！
第七天，2008年7月6日返回成都
今天预期的行程是德阳地区的什邡市和绵竹市，在与德阳CDC孙科长联系后，得知他正在外地开会，我们临时决定直接回成都，利用下午的时间总结这几天的工作情况，同时让我们深深震撼的身心稍事休息。明天我们将继续出发前往德阳市的什邡和绵竹。
第八天，2008年7月7日上午德阳地区什邡市皮肤病医院
德阳地区现有1所麻风村（什邡市皮肤病医院）。全市累计治愈存活病人数449人，现症病人数31人。
早8点，我们按计划从成都出发前往什邡市皮肤病防治院。这是德阳市的唯一麻风村，距什邡市区约10公里。大部分建筑物为三十年前建造，总面积占地80余亩，分为医疗区和病区(相距约700米)，还开设门诊提供对外服务；高峰时期曾收治成都、德阳、遂宁地区近400名麻风患者；震前有8名工作人员和13名在院患者。医疗区为患者提供溃疡敷料、防护鞋和日常简单疾病的处理，同时通过出租土地进行家禽养殖获取少量补贴。患者的生活主要由卫生局和民政部门负责，每月补助30斤大米、4斤肉、一斤油，并通过简单劳动种植少量蔬菜自用。在“5.12地震”中该院建筑物损毁较严重，大部分成为危房，水塔倒塌，所幸无人员伤亡。13名患者中9人离院投靠亲友，剩余4人中3人居住在一顶救灾帐篷中；另一人和有精神障碍的妻子及15岁的女儿居住在地震棚中。震后当天工作人员看望了患者，随后数次为患者提供了大米、挂面、牛奶、帐篷、被褥等救灾物资。省皮肤病研究所领导在5月下旬也来院慰问，并代表中国麻协捐款。
患者们都有不同程度的残疾，他们反应的问题也集中在医疗，生活方面。4人中只有1人有身份证，都未参加新农合。由于没有专项医疗经费，稍微复杂的疾病只能自己花钱。同时生活补助偏低，不能满足需求。由于位置较偏，周围居民分散，医院门诊没有足够的病源，难以维持日常运转。什邡市卫生局陈副局长向我们反应，该麻风村所在地已规划建立新工业园区，目前有关部门正在重新选址建设麻风村。陈副局长还说，年内协调各部门为患者办理新农合，解决他们医药费的报销问题。
什邡市是地震的重灾区，抗震救灾，重建家园的工作在紧张的进行。中午在县宾馆食堂看到北京等地的许多医疗工作者，从他们身上看到了灾后重建的希望。
第八天，2008年7月7日下午德阳地区绵竹市CDC
下午1点30分左右到达绵竹市CDC，该CDC的办公大楼建于2005年，地震后墙壁出现大量裂缝和房体倾斜，已鉴定为危房。现在院子里帐篷和一排小的平房就是他们的办公室。
绵竹CDC有兼职麻防人员2名，受地震影响，麻风相关资料一时难以找到。通过电话与正在接受治疗的一名28岁女性患者取得了联系，由于担心社会歧视她不愿我们去她家，约20分钟后和丈夫一起来到了CDC。患者在2006年2月被诊断为多菌型麻风伴二型反应，联合化疗发生DDS过敏，经B663和利福平治疗2年BI下降缓慢，2008年2月起联合氧氟沙星治疗。反应停等治疗药物均由绵竹CDC免费提供，目前反应症状基本控制，病情平稳。在交谈中，患者流露出对疾病的担忧和正常生活的渴望，经过耐心的开导和鼓励，她显露了笑容，我们明显感受到她战胜疾病的信心增强了。
得知对口援建绵竹的江苏省CDC慢病科许卫国科长正在绵竹现场，我们立即电话与许科长取得联系，建议把江苏省麻防工作持续发展的经验介绍给绵竹，并在人员培训等方面加强援助。
结束在绵竹CDC的行程，我们返回成都，此次四川灾区八日行告一段落。但一些问题一直萦绕在我们的脑海中：我们能为灾区人民做些什么？能为灾区的麻风患者做些什么？能为灾区麻风院村的康复者做些什么？
第九天，2008年7月8日下午四川省皮肤病研究所
四川省皮肤病研究所四楼会议室里，两组医疗队热烈的讨论着：八天的灾区麻风防治现场调查和现场救助，最深刻的印象是“5.12汶川大地震”给灾区人民带来了极大的损失，在党中央和全国人民的关心和支持下，灾区人民发扬了中国人民不屈不挠，团结互助的精神，正在万众一心，重建家园。灾区麻风防治工作急待解决的问题主要有：1、灾区麻风院村居留人员的安置生活问题急待解决，原本生活条件甚差，这次地震后更是雪上加霜。2、国家麻风院村建设项目出现较多问题，如布局、生活费、医疗费、医务人员配备和调整后麻风村运转经费至今都未落实，应该引起有关方面的重视。3、灾区麻风防治工作基本处于停滞状态，我们将如实的情况报告卫生部，并为灾区的麻风防治工作持续发展献计献策。
（周敏 余美文 严良斌）